zaterdag 19 augustus 2017

Op

Het is op. 
Ja het is op.

Moeder van vriend van oudste kwam om half acht op de koffie ... om te bedanken voor de vakantie. 
Dik anderhalf uur. 
Maar na een uur luisteren en trachten zo sociaal mogelijk te zijn, gaat het kaarsje langzaam uit. 
Mijn antwoorden wordt trager. Ik mis meer van het gesprek. Ik moet meer moeite doen om 'bij de les' te blijven. Mijn informatie-puzzeltje wordt langer. Je ziet me bijna letterlijk wegzakken. En figuurlijk. Mijn hoofd zakt onder water. Kennelijk was het zichtbaar. Want plots zei ze 'je moet naar bed'. Het is ook erg lastig om zelf te voelen waar dat kantelpunt ligt en op wilskracht blijf ik mijn best doen sociaal te zijn. En ja, daar kies ik zelf voor.  Om op dat kantelpunt niet te melden dat het op is. Om sociaal mijn best te blijven doen, zelfs als het op is. Dat is mijn eigen keus omdat de gesprekspartner niet alle ins en outs van me kent. 

Gelukkig was het zichtbaar. 
Ik lig erin. En ga naar dromenland. 

Over dromen gesproken... Vorige week zondag waren in Venlo in de kerk. Een kleine GKV gemeente. Dominee Jacob Glashad een droom (de preek ging over eenheid). Namelijk dat CGK, GKV en NGK één worden en dat ze de baptisten en evangelischen in hun kielzog meenemen, om met zijn allen bij de PKN aan te kloppen en als één grote PKN weer naar de moederkerk te gaan. De dominee woont naast een pastoor. En hij preekt ook in de kerk van de pastoor om te mogen doen waar hij goed in is: woordverkondiging. Het ging over Luther en Reformatie. Dat het Luthers bedoeling niet was om een nieuwe kerk te stichten, maar om de kerk te hervormen. Elke kerk behoeft reformatie en we leven allemaal vanuit dezelfde Genade. Een prachtige droom. Een droom die naast gedeelten uit het bijbelboek Efeze werden gelegd.

Enkele weken terug haalde een gastpedikant (ds. Wim de Leeuw) in onze kerk ook verscheidene malen Luther en de reformatie aan. Mijn man is van oorsprong katholiek en luistert er met hele andere oren naar dan ik. Zoonlief wilde na de dienst van vorige week ook alles over Luther weten. Gisteren kwamen we terug van vakantie. Om de vakantie af te sluiten hebben we met zijn drieën de film Luther gekeken (
http://www.clcnederland.com/shop/films/christelijke-speelfilms/luther-dvd/). Het brengt het allemaal een stukje dichterbij. Al is het 500 jaar geleden. Zo'n jaar waarin Luther extra aandacht krijgt zet jezelf ook weer aan het denken over de basale dingen van het leven. Het geloof. God. En bovenal genade. En mooi hoe de nieuwsgierigheid naar deze essentiële thema's bij zoonlief gewekt was. 
Van zulke dingen wordt ik warm. Dan zak ik niet weg. Dan blijf ik met mijn hoofd boven water. Het zijn thema's waarop ik me autistisch kan vastpinnen. En dat verbruikt op een hele andere manier energie dan gesprekken voeren. 

Mensen hebben geen benul hoeveel gesprekken me kosten. Hoe ik binnen het uur leeggelopen ben. Omdat ik er aan de buitenkant goed uitzie en heel lang de rol aan neem van gezellige gesprekspartner. 
Ik weet dat het voor anderen soms niet voor te stellen is. De meeste normale mensen genieten juist van sociaal contact. Heerlijk naar de markt... om mensen te ontmoeten... Dat heb ik dus niet... Verdrietig? Soms. Maar ik kan me niet vóórstellen hoe het anders zou zijn... ik ken alleen mijn situatie. En die is zoals die is.

Ik ga dromen nu. Lekker in mijn eigen wereld. Truste.

 

vrijdag 18 augustus 2017

Ken je mij?

Het refrein van een bekend lied van Trijntje Oosterhuis:
'Ken je mij? Wie ken je dan?
Weet jij mij beter dan ik?
Ken je mij? Wie ben ik dan?
Weet jij mij beter dan ik?'


Kennen... Iemand echt kennen... 
Vrijwel onmogelijk. Ik durf te stellen dat God de enige is doe je helemaal kent, nog beter dan je jezelf kent. Om jezelf toch enigszins aan iemand te laten kennen, moet je je uiten. Veelal via taal. Maar als je nu geen taal hebt? Dan moet je iemand op een andere manier leren kennen. Dan leer je iemand kennen op een andere manier. Je kunt zijn taal/innerlijk 'lezen en schrijven'. Dat kunnen we bij jongste. Gewoon doordat we zijn ouders zijn. Wij bezitten een sprakeloze antenne afgestemd op de zijne, die anderen niet van nature bezitten. Behalve als hij rood is en krijst. Het is vaak moeilijk om te achterhalen wát hem overprikkelde en het is vaak moeilijk hem te laten ontprikkelen. Maar gewoon in groen zijn wij perfect op hem afgestemd. Past de sleutel precies in het slot. 

Als anderen voor hem zorgen stoppen ze hún sleutel in het slot van zijn hart. En dat past gewoon niet. Dat overprikkelt jongste snel. Hij is gefrustreerd. Verzorgenden bieden hem als reactie erop minder prikkels aan. Dat leidt weer tot onderprikkeling, wat zich tevens uit in gefrustreerdheid. Waarna de cirkel rond is. Wat een verdriet als dat gebeurd. Als jongste gevangen blijft in gefrustreerdheid doordat niemands sleutel echt past. 

Die pijn ervaren wij nu. Telkens als we weer een telefoontje uit Nijmegen krijgen over de niet-leuke dagen voor jongste daar. Wij hebben de passende sleutel. Voor onze rust, hebben we afstand van het slot. Is dat rust? Hele dubbele rust...


woensdag 16 augustus 2017

Wat God doet dat is welgedaan

Gezang 432

1   Wat God doet, dat is welgedaan,
zijn wil is wijs en heilig.
'k Zal aan zijn hand vertrouwend gaan,
die hand geleidt mij veilig.
In nood is mij
zijn trouw nabij.
Ja Hij, de Heer der heren,
blijft eeuwig wijs regeren.

2   Wat God doet, dat is welgedaan.
Hij is mijn licht en leven.
Ik wil mijzelf van nu voortaan
blijmoedig aan Hem geven,
omdat ik weet
in vreugd en leed:
zijn vaderlijke ontferming
blijft eeuwig mijn bescherming.

3   Wat God doet, dat is welgedaan,
daar laat ik het bij blijven.
Al moet ik door de engten gaan
waar mij de dood zal drijven
als God mij leidt
kan ik de tijd
van duisternis verdragen:
ik zal zijn licht zien dagen.

Liedboek voor de Kerken 1973

Prachtige woorden over je overgeven aan de leiding van de Vaderlijke zorg. 

Maar één ding weet ik zeker. Lijden komt niet van God. God wil niet dat Zijn kinderen lijden. Maar Zijn kinderen lijden wél. En IN dat lijden is Hij erbij. En in het grote geheel van Gods plaatje/borduurwerk, kunnen wij niet half bevatten hoe Hij in ons leven werkt. Denk aan Job, die de grootsheid van Gods werken te zien kreeg. Pas toen drong het tot Hem door dat God God was in al Zijn grootheid en hij Job in al zijn kleinheid. Eerst kende Hij God alleen van woorden, nu heeft hij Hem zelf ontmoet in al Zijn volheid. 'Ik weet dat mijn verlosser leeft'. Wij kunnen Zijn grote plan nooit begrijpen. We weten wel dat Hij het lijden laat meewerken ten goede. Grote woorden als je er midden in zit. Maar als je sterker uit een periode van lijden komt, kun je vaak beamen: 'ja, het was toch ergens goed voor'. Het lijden dat een gevolg is van de gebrokenheid van de schepping. Dingen die we onszelf of een ander aan doen. Dingen die ons overkomen. Het is een kosmisch krachtenspel tussen het goede en het kwade. Het goede dat uiteindelijk overwint. En als we proberen te begrijpen hóe, lopen we hopeloos vast. Als we vertrouwen op Hem die die hele kosmos overziet - tot in het kleinste detail - dan kun je je er aan overgeven. Er doorheen gaan... de pijn en het lijden. Hij weet hoe de weg is er doorheen. En loopt ten alle tijde die weg met je mee. Heeft die weg  - in Jezus - met je meegelopen... 

Gisteren waren we naar de begraafplaats met Duitse soldaten in Ysselsteyn geweest. 

"Soldatengraven zijn de grootste predikers voor Vrede“. #AlbertSchweitzer

Je wordt er letterlijk stilgezet. Zo groot. Zo veel... 

 

 

 

We wren er om kwart voor 1. Om 1 uur begon het carillon te spelen: 'een vaste burcht is onze God, een toevlucht voor de zijnen'... Dan word je nog stiller dan je hier al werd... 

In stilte vervolgden we onze weg. Zaten op een bankje. De vriend van Oudste visualiseerde dat al die militairen daar in de houding weer ouden staan. Een compleet leger op het immense veld. WoW... 

Voor we het wisten waren we een uur verder. Ik besloot dit keer het carillon te filmen. 



Het carillon speelde nu een ander lied. Na enig navragen op FB werd gesuggereerd dat het bovengenoemd geciteerd lied was. 

Net als 'een vaste burcht' is het een Luther-lied. 

Maar ik kwam er in mijn hoofd niet mee rond... 'wat God doet dat is welgedaan'. Maar is het echt de Vaderlijke zorg dat al die jonge mensen in de bloei van hun leven hier liggen? Ja, ik weet zeker dat Hij in dit gruwelijke lijden zorg gedragen heeft voor elk individu. En voor het hele netwerk om deze jonge mensen heen. Zijn Vaderlijke zorg is dat Hij meehuilt om alle tranen die gevloeid hebben. Zowel bij vriend als 'vijand'. Als je kind lijdt, lijd je zelf ook. Wij merken dat deze dagen, omdat het met jongste niet zo lekker gaat bij de opvang. Dat voel je in je binnenste. 

Ik hoor liever een lied over schuilen bij een 'vaste burcht'. Een veilig toevluchtsoord in tijden van lijden. Hoe gruwelijk het leed ook was. Dat lied troost. Als je al die kruizen ziet staan, weet je dat het veilig is bij die vaste Burcht. 

Maar 'wat God doet dat is welgedaan' schuurt. Het klinkt of dit alles Zijn leiding was. En dat geloof ik niet. Hij leidt ons niet in de woestijn. We komen in de woestijn door eigen keuzes. Het volk Israël koos er zelf voor in de woestijn te blijven. Hij is er wel bij in die zelfgekozen - doodlopende - wegen. 

Als ik het lied verhaal naar 'uiteindelijk heeft God alles in Zijn hand', ook dit lijden en deze gruwelijkheden heeft en had Hij onder controle (want dat geloof ik wel... al is het vaak niet op de manier die wij met onze beperkte mensen-ogen voor ogen hebben), dan past het. Bij Hem loopt niets uit de hand. Ook niet in de oorlog van ons eigen leven. Kan ik me aan die leiding overgeven?

zondag 13 augustus 2017

Een knuffel en volwassen wijsheid

Gisteren brachten we jongste naar de logeeropvang in Nijmegen. Hij nam zo schattig afscheid van ons. We kregen beiden een knuffel. Een diep en warm moment, omdat het werkelijk uniek is en een vrucht van een week lang intensief met hem optrekken.
's Avonds laat belden we hoe het gegaan was. Dat was niet zo best. Ik vermoed dat hij ons mist...

Ondertussen heeft oudste met vriend zich ook weer bij ons gevoegd. Oudste kwam terug van scoutingkamp en moest ook weer aan mijn aanwezigheid wennen en vooral het hebben van een ratelende autist om hem heen. Observaties van hem: 'ik hoor een woord, begin een verhaal, zie iets anders, onderbreek mijn verhaal voor een nieuw verhaal. Ik laat me erg door zintuiglijke prikkels leiden.'. 'Ik blijf lang hangen in dingen, ratel er eindeloos over door en kan niet loslaten'.

In de bewoordingen van oudste ervaart hij het scoutingkamp als een week zen worden (evenals een dag sauna wat hij graag doet).
Geen mobiel, geen internet, investeren in sociale verbindingen.
Hij beheerst het. Gaat wijs met zijn rust en tijd om. I.t.t. wat in dit artikel staat en hij me liet lezen (en ik later via social media zag): http://jongburnout.nl/burnout/burnout-voorkomen/millennials-burnout-reden.
Zijn motto is leven en niet overleven. Zo gaat hij ook met studie om. Een wijze zoon.
Een zoon die dinsdag 18 wordt, maar beseft dat hij nog niet toe is aan alle verantwoordelijkheden die daarbij horen. Geen grootheidsdenken, maar een reëel beeld van zichzelf. Een hele mooie jongeman. Van binnen en van buiten.
En mijn autistische aanwezigheid haalde hem uit de zen-toestand. En zijn aanwezigheid haalt mij uit mijn autistische-toestand.

vrijdag 11 augustus 2017

Overwhelmed

Een kort blogje over onze ervaring in Toverland gisteren: Buitengewoon vriendelijk personeel. Overal werd jongste geholpen. Met een lach en high-five begroet. In deze attractie zaten we als enige. We mochten nog ern extra rondje meedraaien. Met de grootste zorg werden veiligheidsbeugels gecheckt en werden we met groot respect behandeld. Als ik een prijs mag uitreiken voor een pretpark dat zeer goed met gehandicapten omgaat dan is het Toverland wel. Overwhelmed door zoveel liefde. Want dat was het. Dat zie je aan de meneer op deze foto. We zagen hem al eerder op de dag. En later dus weer. Ik ben er van overtuigd dat zij - door op deze manier met mensen te werken - er ook zelf veel voor terugkrijgen. Nog steeds overwhelmed. Want zoveel liefde doet echt iets met je. Het gaf aan ons alledrie het gevoel van méér dan welkom te zijn! 'Ik zie je!'. Hij zag ons. 

De wissel

 

Wat ik in eerdere blogs uitgelegd heb is dat mijn man altijd veel met jongste doet en ik met oudste. Door gebrokenheid een gesplitst gezin... 
Sinds vorige week vrijdag zaten we met jongste in een huisje. Oudste is op scoutingkamp. Als ik de foto's bekijk die zijn scoutinggroep op FB deelt, vermaakt hij zich prima (met name tussen de meiden van zijn groep 😆). Hij komt morgen (zaterdag) weer terug. Omdat vakantietijd met jongste doorbrengen niet alleen leuk is, maar ook zwaar (is niet in foto's uit te drukken op FB), hebben we gekozen gebruik te maken van ruim een week logeren in een instelling in Nijmegen... vanaf morgen (zaterdag). Dankbaar voor het feit dat dat tegenwoordig kan. Morgen vind er dus een grote wissel plaats. We brengen jongste naar Nijmegen, rijden naar huis om oudste en een vriend van oudste op te pikken, om vervolgens nog 6 dagen de vakantie voort te zetten met oudste en vriend. Eindelijk die felbegeerde rust... Een aantal nachten de afgelopen week snakten we er naar... Mijn man sprak het in nood zelfs uit naar jongste: 'als je nu niet ophoudt, brengen we je nú naar Nijmegen'. Maar we weten beiden ook dat als jongste er niet is, onze lijfen dusdanig geconditioneerd zijn, dat we nog steeds 's morgens om 7.00u (of eerder) wakker zijn en aan de koffie zitten. 
En er is nog iets gebeurd... dat voelde ik gisteren tijdens een dagje pretpark met jongste: jongste en ik zijn ook aan elkaar verbonden! Waar ik me normaal (om zelf te overleven) zo van hem afsluit, zijn wij aan elkaar verbonden. Zijn ogen en lach die me zoeken. Zijn blik die me voor even niet ontwijkt. Zijn huid die de mijne raakt. Hij heeft geen benul van tijd. We vertellen hem continu dat hij zaterdag zijn vakantie mag voortzetten in Nijmegen. Maar wat dat daadwerkelijk betekent... hij beseft het niet. Dat zijn sprakeloze ziel weer gescheiden moet worden van de onze... 
Hij groeit emotioneel in zo'n week met ons enorm. Hij doet dingen die zichzelf overstijgen. Zoals vele kilometers fietsen. En met mijn man in snelle, flitsende achtbanen. Behalve de verzorging van een peuter, behandelen we hem bewust ook als ouder kind. We proberen het gezonde stukje jongste in hem naar boven te halen. 
En morgen wordt deze verbinding wreed verbroken. 
Maakt hij plaats voor zinnen als 'eten we dat?', 'ik wil geen brood mee voor onderweg, dat gaat plakken', 'waarom gaan we niet met de auto?', 'mag ik een fricandelbroodje?'. Het lege bed naast mij in het vakantiehuisje (man slaapt nu bij jongste) moet weer plaats maken voor mijn man. Iets wat ik al jaren lastig vind qua prikkels... iemand die bij me slaapt... Waar wij deze omgeving nu al uitgebreid (fotografisch) kennen, moeten twee jongens van vooraf aan alles nog ontdekken. Überhaupt dat er weer zoveel (puber)taal over me heen kont (waar ik met jongste meer op zielsniveau verbonden ben, wegens de afwezigheid van taal). Kortom: het betekent voor mij schakelen, schakelen, schakelen. Ik ben er nu al door van slag. En dat zal zeker tot zondag/maandag duren (waar de vakantie vrijdag alweer eindigt... dus best jammer...). Ik wou dat het anders was. Verlang ik er niet naar mijn eigen kind van vlees en bloed morgen weer te zien? Jazeker. En na het schakelen, komt de blijdschap wel weer. Na het schakelen, loopt de motor weer lekker door. Maar hij moet hoe dan ook eerst verzet worden naar een andere versnelling. En dat doet pijn, kost tranen (schakelen gebeurd echt op het niveau van de emoties). De ene (met zijn eigen leefritne) loslaten en de andere (met letterlijk een totaal ander leefritme) weer omarmen... Ik weet dat er niets anders op zit dan me aan het schakelen over te geven... Me niet te verzetten tegen deze moeite, maar het er te laten zijn... Me er aan overgeven is als de smeerolie voor de haperende schakelbak (wat moeilijk blijft met mijn autisme... schakelen/overgangen...). De pijn mag er zijn. Maar vandaag gaan we nog één dag onze ziel aan jongste verbinden. Met nogmaals een mooie fietstocht in het vooruitzicht. De wissel is pas morgen. Vandaag is vandaag. Ik houd van mijn mannen. Alle drie. Laat dat vandaag én morgen én overmorgen - IN alle pijn - de basis mogen zijn. 

woensdag 9 augustus 2017

Wachten

Het was in de vierde klas van de MAVO. Voor een project van het vak Godsdiens moest je opschrijven wat leven voor je betekende. Ik had opgeschreven: 'leven is het wachten op de dood'. Bij het nakijken had de leraar erbij gezet 'is het niet meer dan dat?'. 

 
Wachten

Autisme
Wat niet veel mensen weten is dat je naast overprikkeling ook onderprikkeling kunt hebben. Dan kom je ook in een soort van rood. Alleen niet de gierende paniek, maar meer een gevoel van depressie, leegte, somberheid, donkerte, eenzaamheid, diepe vermoeidheid. Ik heb daar sneller last van als het slecht weer is. 
Op zulke dagen voelt leven inderdaad als het wachten op de dood. En dan denk ik ook... wat stelt een mensenleven anders voor dan dat? We zoeken met zijn allen activiteiten om die wachttijd te verkorten. Werk, vakantie, reizen, tv, social media, kleuren, sporten, gesprekken, tijd met familie/vrienden, (lekker) eten en het bereiden ervan, slapen, sauna/wellness, rusten, wandelen, fietsen, leren, lezen. En weer een stapje dichter bij die dood. 
We zijn allemaal onderweg van geboren worden in deze wereld naar een leven in een andere werkelijkheid. En die reis is aangenamer als je God kent, want dan ervaar je vrede tijdens de woelige reis, met Hem in je levensboot ...  opweg naar een nieuw leven met en bij Hem. 

Maar als ik last heb van de onderprikeling, dan is dat wachten ein-de-loos saai en komt het gevoel 'waartoe?'. Het overschreeuwen is weggevallen en ik sta naakt in het leven. Eenzaamheid dieper voelbaar, omdat er in die onderprikkeling ook niet echt contact met mijn omgeving is. 
Het is de toestand waarin ik mensen starend aankijk/door hen heen kijk (waarbij kinderen op school vroeger naar me riepen 'schele/bol-oog, kun je het ziehien?!'... want kennelijk zat ik met grote ogen te staren...). Een soort van wezenloos ben ik dan. Ik herken die momenten ook bij jongste. Die onder-alertheid reguleert hij ook met zijn tiktouw. 

Ik had het gisteren. Op een dag van regen en veel roodheid bij jongste. 
Ik gleed weg in mijn verlammende onderprikeling. 
Na een uurtje slapen 's middags (in de auto), ging het wat beter met me. 

De nacht die volgde was rommelig. 
Jongste veel wakker. 
De tussenliggende momenten dat ik sliep, droomde ik dat ik op mijn oude lagere school was. Als volwassene. 
Ik had een sleutel van elke klas (van toen). Had zelf de regie. Klas voor klas ging ik met Jezus in. Ik had de regie. Ik keek ernaar. Keek naar hoe het toen was. En het was goed. Uiteindelijk kwam ik niet meer bij de zesde klas aan. Die deur klemde en toen was ik wakker. Maar het was goed. Mijn ziel was er wel geweest. Dat voelde ik. 
Op deze manier heb ik weer een laag van een stuk nare wachttijd uit mijn leven verwerkt. 
De wachttijd wordt steeds korter. Elke dag dichter bij het eindpunt. Snak ik ernaar? Niet meer op de manier zoals ik dat in 4 MAVO verwoordde, omdat het leven iets aangenamer is dan toen. Rijker. Anders. Maar in andere opzichten weer net zo moeilijk. Met jongste. En in over- én onderprikkeling. Er is me geen kalme reis beloofd. Wel een reis met Hem én een behouden aankomst. 

 
Op de slaapkamer in het vakantiehuisje.